Motivation

Wir, die Begründer der Initiative Waisen der Medizin sind selbst oder als Angehörige von einer seltenen Erkrankung bzw. einer bislang nicht vollständig geklärten Erkrankung betroffen. Somit ist es uns möglich - auf dem Hintergrund - unserer eigenen Erfahrungen zu berichten, zu informieren und hoffentlich auch etwas Hilfe und Hoffnung in dieser manchmal scheinbar nahezu ausweglos erscheinenden Situation zu bieten.
 
Jeder der diese Webseite besucht bzw. gefunden hat wünscht sich mehr darüber zu erfahren, welche Erkrankung hinter seinen Beschwerden und gesundheitlichen Problemen stecken könnte. Oder aber er wünscht sich bessere therapeutischen Möglichkeiten, einen Austausch unter Gleichgesinnten, oder Unterstützung im Umgang mit einer bereits diagnostizierten, seltenen Erkrankung.

Aufgrund der unspezifischen Symptome, dem oftmals langsam beginnenden und chronischen Verlauf dieser "speziellen" Erkrankungen bleibt man mit diesen Wünschen jedoch nicht selten alleine. Deshalb wird oft zur Selbsthilfe via Dr. Google oder entsprechenden Social Media wie Facebook gegriffen. Ein zentrales Element, sei es eine Webseite oder eine FB-Gruppe, zu finden welches eine ausreichend gebündelte Information zur Verfügung stellt, gestaltet sich jedoch schwierig.

Die Interessen der Betroffenen von „Seltenen und unerkannten Erkrankungen“ werden in der Öffentlichkeit noch immer in viel zu geringem Umfang vertreten. Deshalb ist es unser größter Wunsch für Alle mit dieser besonderen Situation zu kämpfen haben, eine Hilfe und Verbesserung zu erzielen.

Das geht nur gemeinsam, denn nur als Gruppe sind wir stark. Wir freuen uns deshalb, wenn Sie unsere Initiative „Waisen der Medizin“ auch durch Ihre eigenen Beiträge, Erfahrungen und Informationen unterstützen.