Selbsthilfe
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| 13-05-2024 | LAK Konferenz |
Die Basis unserer Initiative soll aus der Gründung regionaler Selbsthilfegruppen bestehen, deren Zielsetzung ist Betroffene Vorort zu begleiten und zu unterstützen.
Angesichts der hohen Anzahl unterschiedlicher Krankheitsbilder, ist es uns weiterhin ein Anliegen die Kommunikation und die Vernetzung einzelner Gruppen und Personen, die sich mit dieser Problematik befassen, zu fördern.
Den "Spatenstich" für unser geplantes Selbsthilfnetzwerk haben wir bereits im Januar 2018 durch die Gründung unserer Facebook-Gruppe, sowie der dazugehörigen Facebookseite gesetzt. Wir freuen uns sehr, dass es uns in der Zwischenzeit gelungen ist, in Zusammenarbeit mit dem Landatsamt Bodenseekreis, die erste orstansässige Gruppe, die sich dem Thema widmet, in´s Leben zu rufen. Zu finden sind wir unter:
Selbsthilfegruppe „Seltene Erkrankung - Ohne Diagnose“ Bodenseekreis.
Kontaktdaten:
Daniela Köhrer
Tel. 07555/ 9298564
Facebook: medizinseltene
Unser Wunsch ist es, mit unserer Initiative „den Waisen der Medizin“ einen Ort der Begegnung, der Gemeinsamkeit, der Hoffnung und der Solidarität für Menschen mit seltenen oder unerkannten Krankheitsbildern zu schaffen.
Unser Engagement ist vom tiefen Wunsch getragen, unser Wissen und unsere Erfahrungen zusammenzutragen, es uns gegenseitig zur Verfügung zu stellen und einer breiten Öffentlichkeit zukommen zu lassen.
Wir hoffen darauf, dass es uns gemeinsam gelingen wird, das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die spezifische Problematik, mit der wir uns als Betroffene tagtäglich konfrontiert sehen, zu stärken. Unser Handeln soll darauf ausgerichtet sein, als starke Gmeinschaft langfristig Einflussnahme auf die Verantwortungsträger in Politik und Gesellschaft auszuüben zu können.
